O estado de saúde do youtuber Lito Sousa, criador do canal Aviões e Músicas, diagnosticado com a doença rara Creutzfeldt-Jakob (DCJ), tem mobilizado o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Nesta terça-feira, 25, o político anunciou que está buscando centros de pesquisa para que o influenciador seja aceito como voluntário em algum estudo. Padilha informou via X (antigo Twitter) que, infelizmente, não existe no mundo nenhum tratamento para a DCJ no momento.
Desde o final de semana, membros do ministério e o próprio ministro estão em contato com a família e pesquisadores internacionais. Foi formalizada a solicitação para incluir Lito na fase inicial de testes do único estudo clínico ativo identificado em Harvard. Os responsáveis pelo estudo já incluíram o youtuber na lista para triagem, dependendo agora do cronograma do protocolo e da aprovação da FDA, órgão regulador dos Estados Unidos. O Ministério da Saúde segue à disposição para apoiar a família com novas atualizações.
O que é a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ)
A DCJ pertence ao grupo das doenças priônicas, condições neurodegenerativas raras causadas por príons — partículas infecciosas proteicas. Essas proteínas, normalmente presentes no corpo, alteram seu formato e se aglomeram no cérebro, criando um padrão esponjoso (daí o termo 'espongiforme'). Em muitos casos, a origem da proteína anormal é desconhecida.
Os sintomas iniciais podem ser confundidos com demências como Alzheimer ou Huntington, incluindo desordem cerebral, perda de memória, tremores, ataxia (perda de equilíbrio), afasia (dificuldade na fala), falta de coordenação, distúrbios visuais e espasmos musculares. A piora é rápida e progressiva, podendo levar a insônia, depressão, ataques epiléticos e paralisia facial. A degeneração das habilidades psicomotoras na DCJ é muito mais acelerada do que em outras demências.
As três manifestações da DCJ
Segundo o Ministério da Saúde, existem três formas principais de manifestação da doença. A forma esporádica responde por 85% dos casos e não possui causa ou fonte infecciosa conhecida, afetando geralmente pessoas por volta dos 65 anos. A forma hereditária representa de 5% a 15% dos casos, causada por mutações genéticas, sendo diagnosticada geralmente aos 50 anos.
A terceira forma é a iatrogênica, responsável por menos de 1% dos casos. Ela ocorre por transmissão acidental em procedimentos invasivos com instrumentos contaminados ou administração de certos hormônios extraídos de cadáveres. A prevenção nesta forma baseia-se em práticas rigorosas de biossegurança e desinfecção.
Diagnóstico e tratamento
O diagnóstico envolve exames como eletroencefalograma, ressonância magnética e tomografia computadorizada, mas a confirmação definitiva só ocorre após análise de fragmentos cerebrais via biópsia ou necrópsia. Até o momento, nenhuma terapia conseguiu alterar a evolução fatal da doença; cerca de 90% dos pacientes falecem em um ano. O tratamento atual foca em suporte terapêutico, controle de complicações e cuidados paliativos domiciliares para atender necessidades físicas e emocionais.
Estatísticas no Brasil
A DCJ é considerada rara, ocorrendo em 1 a 2 casos por milhão de pessoas anualmente. No Brasil, entre 2005 e 2021, foram registradas 1.576 notificações de casos suspeitos, concentradas principalmente em São Paulo (32,5%), Paraná (12%) e Minas Gerais (10%). A maior frequência ocorre entre 55 e 74 anos, com leve predominância feminina (53,6%). A doença é de notificação compulsória no país desde 2005.