Após a intensa mobilização nas redes sociais promovida por seguidores do especialista em aviação Lito Sousa e por sua esposa, a empresária Mila Seidl, instituições que realizam estudos com drogas experimentais para a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) se manifestaram nesta terça-feira, 25. O objetivo foi comentar os diversos pedidos de inclusão do criador do canal Aviões e Músicas em pesquisas clínicas, após seu diagnóstico da condição rara e incurável na última semana.
Respostas do Broad Institute e da Ionis Pharmaceuticals
O Broad Institute, responsável pelo estudo PRiSM Trial, utilizou o Instagram para agradecer as mensagens de apoio ao influenciador e informar que está em contato com sua equipe para avaliar as opções disponíveis. A instituição ressaltou os desafios no combate às doenças priônicas, classificando-as como devastadoras e esclarecendo que as pesquisas e ensaios clínicos ainda se encontram em estágios iniciais. Em resposta, a equipe de Lito Sousa mencionou que foi oferecida uma vaga no grupo de controle — que não recebe a medicação —, mas que a família ainda aguarda uma decisão sobre o uso compassivo da droga.
A empresa de biotecnologia Ionis Pharmaceuticals também se pronunciou, reconhecendo a urgência da família, mas reforçando que não discute dados médicos de forma pública por ética. Segundo a Ionis, o medicamento ION717 está em fase inicial de testes em humanos para avaliar segurança e tolerabilidade, não tendo atingido a fase de verificação de eficácia. A empresa declarou que o estudo não está recrutando novos participantes e que o fármaco não está disponível no programa de acesso expandido (uso compassivo). Mila Seidl afirmou que resta esperar a abertura de novas vagas nos estudos, mantendo a esperança de que haja tempo para o tratamento.
O que é a Doença de Creutzfeldt-Jakob?
A DCJ é uma condição neurodegenerativa rara integrante do grupo das doenças priônicas, causadas por príons — partículas proteicas infecciosas. Essas proteínas alteram seu formato original e se aglomeram no cérebro, conferindo ao órgão um aspecto esponjoso, característica das Encefalopatias Espongiformes Transmissíveis (EET). A origem da proteína anormal costuma ser desconhecida na maioria dos casos humanos.
De acordo com o Ministério da Saúde, os sintomas iniciais são inespecíficos e podem ser confundidos com Alzheimer ou Huntington. O quadro envolve demência associada a sinais neurológicos como perda de memória, tremores, ataxia (falta de equilíbrio), afasia (dificuldade na fala), distúrbios visuais e espasmos musculares. A progressão é extremamente rápida e agressiva, podendo levar a insônia, depressão e paralisia facial. No mundo, a incidência é de 1 a 2 casos por milhão de pessoas ao ano. No Brasil, entre 2005 e 2021, foram registradas 1.576 notificações de casos suspeitos, com maior prevalência nas regiões Sul, Sudeste e Nordeste.